La fibromialgia en el día a día, ¿qué puedes hacer?: Aprendiendo a vivir con fibromialgia.

09.02.2023

En esta publicación no voy a hablarte de lo que es la fibromialgia. Entenderla bajo diferentes puntos de vista y saber sus mecanismos, es muy importante para realizar cambios que te beneficien, pero esto ya te lo he contado en anteriores publicaciones... Hoy quiero contarte diferentes pautas para ir incorporando en tu día a día y que sin duda van a ayudarte a llevar mejor la situación. Pero para que las puedas integrar mejor, creo que es importante aclarar diferentes conceptos, que te van a ayudar a entenderla mejor...

1. La FM es una enfermedad física en la que el estrés y las emociones juegan un papel importante (como en muchas otras enfermedades).

2. Es una enfermedad que tendrás que aprender a llevar lo mejor posible.

3. Aunque no es una enfermedad mortal, sí que puede aparecer junto a otras enfermedades.

4. Es una enfermedad que afecta a todos los ámbitos de la vida: el personal, el familiar, el social y el laboral.

5. Tienes que saber que debes ser parte activa de tu tratamiento. Debes aprender a conocer la enfermedad y atender a tus síntomas.

6. Si consideras que tu médico no te ayuda, cámbiate de médico. Tu tratamiento y tu mejoría también dependen de cómo y quién te atienda. Por otro lado, existen terapias alternativas y diferentes profesionales que te pueden ayudar. Por supuesto debes cerciorarte bien de en manos de quién te pones.

7. El ejercicio físico debe formar parte de tu vida cotidiana si quieres que tu calidad de vida mejore.

8. Debes intentar llevar una vida lo más normal posible. En los momentos de empeoramiento busca ayuda en los distintos profesionales, en tu familia, en tus amigos y en las asociaciones de FM.

9. Tu actitud hacia la enfermedad es fundamental. Como en toda enfermedad de larga duración, una actitud positiva te ayudará a sobrellevarla.

Pero ¿qué puedes hacer en tu día a día concretamente?:

  • No dejes que tu vida se convierta en una rutina de dolor y malestar: Una peculiaridad de la FM es que no siempre te lleva a encontrarte igual. Acepta los momentos de empeoramiento, cambia tu ritmo de vida, atiende a los síntomas que más te limiten, déjate ayudar y mantén tu mente ocupada con pensamientos positivos. Cuando tengas una mejoría o vuelvas a un estado de equilibrio, recupera en la medida de lo posible la normalidad, piensa en ti, y quiere a los que te rodean. Que tu vida controle a la FM y que no sea la FM la que controle tu vida.
  • Acepta el dolor: A veces las personas con dolor crónico, y es normal, pretendemos encontrar un tratamiento que elimine rápidamente los síntomas. Desgraciadamente, esto casi nunca es posible. No hay recetas ni píldoras mágicas para la fibromialgia y el dolor crónico, por eso el primer paso es aceptarlo y asumir el dolor. Desde luego, no es fácil y muchas veces incluso podemos sentir miedo de no saber cómo manejar esta situación. Sin embargo, reconocer la realidad es el primer paso para conseguir cambiar nuestra vida hacia una situación en la que el dolor, aun estando presente, no se convierta en el centro. Cuando aceptamos el dolor, también aprendemos a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora, lo que nos lleva a buscar soluciones y a volver a disfrutar de la vida.
  • Controla tus emociones: La FM y todos sus síntomas, cambian con frecuencia nuestras emociones y nuestra forma de comportamiento, lo que nos lleva a emociones como enfado, ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa, vergüenza... Es normal que tengamos estas emociones, pero debemos aprender a controlarlas para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema añadido.

En primer lugar, reconoce todo lo positivo que te sucede en la vida: el dolor no te convierte en una persona incapacitada y seguro que puedes hacer muchas más cosas de las que piensas. Tienes amigos y familiares que te aprecian y con los que puedes disfrutar, también puedes todavía ilusionarte por cumplir tus objetivos personales, tu enfermedad puede ser larga y pesada de llevar, pero ya sabes que puede tratarse y controlarse. No intentes ser perfeccionista; nadie puede hacerlo todo bien, y una persona tu situación menos aún.

Se realista y plantéate objetivos alcanzables. Con frecuencia, para no fallarles a los demás, se hacen cosas que perjudican la situación y el dolor. Es importante que expreses de forma abierta y sincera cuáles son tus necesidades, de esta forma evitarás sentimientos de culpa.

  • Controla tu estrés: El estrés es, básicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. El cuerpo y los músculos se tensan, el corazón y la respiración se aceleran, y la presión arterial aumenta. Sin embargo, muchos pequeños acontecimientos de la vida diaria provocan estrés que hacen que nos sintamos bajo presión y con pérdida del control de la situación. Este estrés puede venir de circunstancias familiares o laborales, de problemas económicos o de problemas de salud.

También las actitudes perfeccionistas pueden generar estrés. La mejor manera de combatir este estrés tan perjudicial es reconociendo cuál es la causa y evitar en la medida de lo posible esas situaciones que lo puedan favorecer.

  • También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias, y dedicar diariamente tiempo a la relajación. Ésta se practica siguiendo determinadas técnicas (mira en la página del blog Audio/Vídeos las relajaciones y visualizaciones que seguro te van a ayudar. 
  • Evita la fatiga: Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. Si gastas tus energías intentando cumplir demasiados objetivos, es muy probable que la fatiga y el dolor aparezcan. Mira cuáles son tus obligaciones y tareas diarias, y valora realmente si tienes un exceso de trabajo en tu vida. No intentes ser perfeccionista; planea tus obligaciones, y elimina o delega aquéllas que no sean realmente necesarias. Descansa cuando sea necesario y ve a tu ritmo.
  • Haz ejercicio: Posiblemente sea lo mejor que vas a poder hacer por tu situación. El ejercicio no sólo mantiene en forma tus músculos y pone a punto tu sistema cardiovascular, sino que realizado correctamente y de acuerdo a tu situación, el ejercicio ayuda a disminuir el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión ya que, durante el ejercicio, se liberan unas hormonas, denominadas endorfinas, que producen todos esos efectos tan beneficiosos para nosotras. En general, lo mejor es el ejercicio aeróbico porque aumenta la frecuencia cardiaca y el consumo de oxígeno. Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejercicios aeróbicos que favorecen el control de la enfermedad. Comienza a realizar el ejercicio de una forma suave y ve progresivamente incrementando su intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo 3 días a la semana. Al principio es posible que tu dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo. Si estás en el estadio 3 de FM, mejor comienza realizando poco a poco ejercicios isométricos, son ejercicios en los cuales sometemos el músculo a tensión, pero sin realizar movimiento. Puedes encontrar un vídeo en la página del blog Audios/Vídeos con varios ejercicios que te pueden ayudar.
  • Relaciónate con los demás y no cometas el error de aislarte: Es frecuente la falta comprensión de muchos familiares y amigos ante nuestra situación, ya que el dolor no se percibe fácilmente para los que nos rodean y eso puede generar sentimientos de duda, sobre la realidad que estamos padeciendo. Esta situación de incomprensión puede llevarnos al aislamiento, lo que perjudica enormemente el control del dolor. Por eso, la comunicación con las personas que nos rodean es especialmente importante. Todos sabemos lo que alivia de nuestras preocupaciones, la conversación con los amigos y compañeros. Diles a los demás lo que te pasa, y por qué no puedes hacer siempre las cosas que hacías antes, pero también evita que vuestra comunicación se centre continuamente en tu dolor. Pide ayuda, si la necesitas, y no rechaces la compañía de otros. El apoyo de nuestros vecinos, familiares y amigos es fundamental para afrontar mejor nuestra enfermedad.
  • Protege tu salud: A veces el cansancio y la depresión que el dolor crónico acarrea, pueden hacer que se abandonen los buenos hábitos de salud. Por ejemplo, el tabaco es un excitante del sistema nervioso lo que hará más difícil que puedas controlar el dolor. Lo mismo pasa con la cafeína y el exceso de alcohol. También es importante que controlemos el peso, y como expliqué anteriormente, hagamos ejercicio para mantenernos en forma y para sacar a nuestro cerebro de su error evaluativo.
  • Usa con precaución los medicamentos: Muchos medicamentos son eficaces en el dolor agudo, pero no funcionan tan bien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque en determinados casos sean útiles en algunos pacientes. Lo más importante es que evites automedicarte.
  • Usa con precaución las medicinas alternativas: Como con frecuencia las opciones que nos da la medicina alopática tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquemos soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, pero cualquier opción que no pase por una visión integral y holística de la enfermedad, que nos lleve a realizar cambios en nuestra vida que englobe por ejemplo; alimentación sana, cambio de hábitos en nuestra vida, regulación de nuestras emociones, gestión vital, ejercicio, comprender que es el dolor (Educación en Neurociencia del dolor) y cómo hacer para convencer a nuestro cerebro de que no necesita protegernos enviándonos dolor y otros síntomas porque no hay nada que proteger. Además, todo esto con buenas dosis de motivación que para nosotras es algo fundamental. Sin un nuevo escenario, y una visión más amplia, es muy complicado salir de la cárcel de la fibro por mucha medicación o hierbas tomes, y esto te lo cuento por experiencia propia.
  • Y ya para terminar, constancia: La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algún tiempo. No lo eches todo a perder porque tengas un "día malo". Aunque hayas conseguido estabilizar tus síntomas, los "días malos" inevitablemente aparecerán y debes estar preparada para afrontarlos. En esos días, sal de casa y relaciónate con los demás, mantén tus compromisos y procura dedicar más tiempo a relajarte.

Estoy segura de que si decides tomar las riendas de la situación y logras mantener estos consejos en el tiempo, tarde o temprano vas a lograr salir de esta cárcel o al menos mejorar notablemente.

"Siempre hay algo que podemos hacer, siempre hay algo que podemos cambiar"